מי אנחנו
-
התאגדנו כעמותה רשומה בשנת 2016 (גוונים של סגול- לקידום זכויות חולי פיברומיאלגיה ע"ר 580636439)
-
בעלי התפקידים בעמותה פועלים מתוך התנדבות מלאה ובתחושת שליחות למען רווחת המטופלים ולקידום זכויותיהם
-
העלאת מודעות לפיברומיאלגיה וכאב כרוני בקרב הציבור ומערכת הבריאות
-
קידום התוויית טיפול בפיברומיאלגיה באמצעות קנביס רפואי
-
ייעוץ ראשוני טלפוני בנושאים שונים, סיוע בהנגשת מידע על רופאים, מטפלים ועוד
סיוע במציאת ייעוץ משפטי במידת הצורך
חזון העמותה
מיקסום פוטנציאל תפקוד פיזי, רגשי וקוגניטיבי של אנשים המתמודדים עם פיברומיאלגיה וכאב כרוני.
ערכים
מקצועיות
השאיפה לדעת ולעשות, ללמוד כל הזמן, להעביר מהידע שלנו לאחרים.
אהבת האדם
לעשות טוב בשביל האחר ולחשוב כל הזמן מה עוד אפשר לשנות לטובת עתיד טוב יותר.
תכליתיות
לפעול יחד, לפעול בהגיון, להיות מועיל ויעיל, לחשוב-לתכנן-לבצע, לייצר אלמנטים חדשים ממרכיבים ישנים, להיות מציאותי, לחתור ליישום מעשי.
ברוח העמותה מתקיימים רוך לצד עוצמה, הבאים לידי ביטוי בחיבוק החולים מחד
וצעידה נחושה קדימה למען קידום זכויות מאידך.
מובילי העמותה חולים בפיברומיאלגיה/כאב כרוני בעצמם, מחוברים באופן עמוק לנושא ומחויבים
באופן אישי להישגים למען קידום זכויות חולי פיברומיאלגיה/כאב כרוני נוספים.
ככל שמכירים יותר את פועלה של העמותה, מתאהבים, מתחברים, משלבים כוחות וצועדים קדימה.
לב העמותה
לב העמותה הוא הרעיון המרכזי שאותו העמותה מקדמת מול הציבור ומול עצמה והוא "העלאת המודעות למחלת פיברומיאלגיה/כאב כרוני" בקרב
הציבור הכללי .
הוא מהווה מוקד רעיוני לפעילות, ובסיס למערכת היחסים בין העמותה לבין הציבור ובין הציבור לבין גורמים נוספים.
הנפשות הפועלות
דלית שמואלי, יו"ר ומייסדת
דלית שמואלי בת 52 אמא ל 4 ילדים וסבתא ל 3 נכדים
עקרת בית, מטפלת אלטרנטיבית ועוד
משפט לחיים
.אהבה, חיוך, חיבוק ונתינה זה חינם! תחלקו ותעבירו הלאה
צוות העמותה:
יו"ר העמותה – דלית שמואלי
וועד מנהל / רכזת איזור ראשון לציון - רוית לוטטי
ועד מנהל /רכזת תחום כרטיס חבר עמותה - אורית סמוכיאן
רכזת איזור הצפון - מאירה מוסקל
רכז גברים/אשקלון והסביבה - אבי אורי בטיטו
רכזת נושא ביטוח לאומי/אחראית קבוצות וואצאפ בנושא - בת לי ישראלי
רכזת באר שבע והסביבה/מנהלת קבוצת פייסבוק עמותה - שיר האוסקר
רכזת תל אביב והסביבה - אודליה חן
רכזת ירושלים והסביבה/אחראית תחום הקנאביס - בוורלי פנקין
וועדת ביקורת - מירי כהן ארזי
צוות תמיכה טלפוני - שליחה רק דרך וואצאפ 052-5811005 שם מלא ובקשה לצוות למתן הכוונה נכונה
נטע קובלסקי
שי קסל
מייסדת
מייסדת
מסר
לכל אחד יש גוון סגול משלו בפיברומיאלגיה, אמנם יש לנו תסמינים דומים, אך כל אחד חווה חוויה אחרת מהפיברומיאלגיה.
לכל אדם באשר הוא אדם יש זכויות טבעיות. ככתוב בהכרזה לכל באי עולם בדבר זכויות האדם משנת 1948:
"כל בני האדם נולדו בני חורין ושווים בערכם ובזכויותיהם. כולם חוננו בתבונה ובמצפון, לפיכך חובה עליהם לנהוג איש ברעהו ברוח של אחווה."
כל אדם באשר הוא ראוי לייחס של כבוד.
זכות זו הינה בסיס לזכויות אחרות. הקפדה על כבודו של הזולת יוצרת ומחייבת התייחסות לרצונותיו שמירה על חרותו וכד'.
הזכות לשוויון - זכות זו מדגישה כי תחולתן של זכויות האדם הינה
אוניברסאלית. נובעת מכך התייחסות שוויונית לערכו של כל אדם באשר הוא. גישה זו מעמידה את כלל האנושות על אותה מדרגה ללא הבדל דת,
גזע, מין או צבע. זכות זו כוללת גם את השוויון בפני החוק, ושוויון בזכויות האדם. הלכה למעשה, קיימים הבדלים בין בני אדם הנובעים ממאפיינים מולדים, חברתיים, היסטוריים או סביבתיים.
אנו עמותת גוונים של סגול מאמינים שכל אדם זקוק לחיבוק ויחס אישי – כי כל אחד הוא אינדיבידואל.