מי אנחנו
חזון העמותה
התאגדנו כעמותה רשומה - גוונים של סגול- לקידום זכויות חולי פיברומיאלגיה ע"ר 580636439,
על מנת לנסות לעזור, להועיל, להשפיע, להיות לפה ולתת אוזן קשבת לחולי פיברומיאלגיה בתחומים שונים :
-
מציאת רופאים מומחים ומטפלים אלטרנטיביים
-
קידום התוויית טיפול בפיברומיאלגיה באמצעות קנביס רפואי
-
סיוע במציאת ייעוץ משפטי במידת הצורך
-
להעלות את המודעות למחלה בקרב הציבור הכללי בכלל וציבור הרופאים בפרט.
ערכים
מקצועיות
השאיפה לדעת ולעשות ברמה הגבוהה ביותר, ללמוד כל הזמן, להכיר מצויין את הקיים ולתכנן את העתיד, להעביר מהידע שלנו לאחרים,
לבסס כל פעולה על הכנה מוקדמת, להיות מזוהה כמקצועי.
אהבת האדם
לעשות טוב בשביל האחר ולחשוב כל הזמן מה עוד אפשר לשנות לטובת עתיד טוב יותר.
תכליתיות
לפעול יחד, לפעול בהגיון, להיות מועיל ויעיל, לחשוב-לתכנן-לבצע, לייצר אלמנטים חדשים ממרכיבים ישנים, להיות מציאותי, לחתור ליישום מעשי.
ברוח העמותה מתקיימים רוך לצד עוצמה, הבאים לידי ביטוי בחיבוק החולים מחד
וצעידה נחושה קדימה למען קידום זכויות מאידך.
מובילות העמותה חולות פיברומיאלגיה בעצמן, מחוברות באופן עמוק לנושא ומחויבות
באופן אישי להישגים למען קידום זכויות חולי פיברומיאלגיה נוספים.
ככל שמכירים יותר את פועלה של העמותה, מתאהבים, מתחברים, משלבים כוחות וצועדים קדימה.
לב העמותה
לב העמותה הוא הרעיון המרכזי שאותו העמותה מקדמת מול הציבור ומול עצמה והוא "העלאת המודעות למחלת פיברומיאלגיה" בקרב
הציבור הכללי .
הוא מהווה מוקד רעיוני לפעילות, ובסיס למערכת היחסים בין העמותה לבין הציבור ובין הציבור לבין גורמים נוספים.
הנפשות הפועלות
דלית שמואלי, יו"ר ומייסדת
.דלית שמואלי בת 49 אמא ל 4 ילדים וסבתא. מטפלת אלטרנטיבית ועוד
משפט לחיים
.אהבה, חיוך, חיבוק ונתינה זה חינם! תחלקו ותעבירו הלאה

צוות העמותה:
יו"ר העמותה – דלית שמואלי
וועד מנהל / רכזת איזור ראשון לציון - רוית לוטטי
ועד מנהל /רכזת תחום כרטיס חבר עמותה - אורית סמוכיאן
רכז גברים/אשקלון והסביבה /אחראי תחום קנאביס - אבי אורי בטיטו
רכזת באר שבע והסביבה/מנהלת קבוצת פייסבוק עמותה - שיר האוסקר
רכזת תל אביב והסביבה - אודליה חן
רכז גדרה והסביבה - אוהד אמיר
רכזת ירושלים והסביבה - בוורלי פנקין
וועדת ביקורת - מירי כהן ארזי
צוות תמיכה טלפוני - שליחה רק דרך וואצאפ 052-5811005 שם מלא ובקשה לצוות למתן הכוונה נכונה
נטע קובלסקי
מייסדת

שי קסל
מייסדת

מסר
לכל אחד יש גוון סגול משלו בפיברומיאלגיה, אמנם יש לנו תסמינים דומים, אך כל אחד חווה חוויה אחרת מהפיברומיאלגיה.
לכל אדם באשר הוא אדם יש זכויות טבעיות. ככתוב בהכרזה לכל באי עולם בדבר זכויות האדם משנת 1948:
"כל בני האדם נולדו בני חורין ושווים בערכם ובזכויותיהם. כולם חוננו בתבונה ובמצפון, לפיכך חובה עליהם לנהוג איש ברעהו ברוח של אחווה."
כל אדם באשר הוא ראוי לייחס של כבוד.
זכות זו הינה בסיס לזכויות אחרות. הקפדה על כבודו של הזולת יוצרת ומחייבת התייחסות לרצונותיו שמירה על חרותו וכד'.
הזכות לשוויון - זכות זו מדגישה כי תחולתן של זכויות האדם הינה
אוניברסאלית. נובעת מכך התייחסות שוויונית לערכו של כל אדם באשר הוא. גישה זו מעמידה את כלל האנושות על אותה מדרגה ללא הבדל דת,
גזע, מין או צבע. זכות זו כוללת גם את השוויון בפני החוק, ושוויון בזכויות האדם. הלכה למעשה, קיימים הבדלים בין בני אדם הנובעים ממאפיינים מולדים, חברתיים, היסטוריים או סביבתיים.
אנו עמותת גוונים של סגול מאמינים שכל אדם זקוק לחיבוק ויחס אישי – כי כל אחד הוא אינדיבידואל.