שמדברים על חולי או על נכות, הדבר הראשון שיעלה בראשכם זה לרוב כיסא גלגלים, קביים, פנים עצובות, גוף עייף ושאינו מטופח אשר "תפקידו", כחולה זה להיות במיטה. מכיוון שהדברים הללו אינם מתקיימים אצלנו- נוצר חוסר אמון, עולות תהיות ונשאלות שאלות לגבי המצב הנפשי ו/או האפשרות שמדובר בהגזמה. מכאן, לא משאירים לנו שום סיכוי בעצם. מה שאתם לא מכירים לא אומר שהוא לא אמיתי.

נכות לא נקשרת רק לכיסא הגלגלים וזה לא אומר דבר על חומרת המחלה. כל אדם חולה באשר הוא, הבדיקה הראשונית, נעשית ע"י רופא המשפחה שלכם. הרופא שכאמור מכיר אתכם ויכול לראות את ההיסטוריה הרפואית שלכם, יחבר את הפרטים לכדי תמונת מצב שתאפשר לרופאים המומחים להבין את

מצבכם טוב יותר. ספרו לרופא הכל! גם מה שנראה לכם לא חשוב או לא קשור, בהחלט יכול לעזור לכל הנוגעים בדבר.

רופא המשפחה ישמע את תלונותיכם וע"פ כל המידע שאסף, ישלח אתכם להמשך אבחנה אצל אחד מן הרופאים המומחים המטפלים בחולי פיברומיאלגיה: גסטרו, ראומטולוג, נוירולוג או אורתופד .

לא כל חולה יצטרך לעבור אבחנה אצל כל הרופאים המומחים מכיוון שיש תסמינים מסויימים שיכולים להימצא אצל חלק מאיתנו.

​

כיום בישראל, פיברומיאלגיה נמצאת תחת תחום התמחותם של הראומטולוגים בישראל ומאובחנת בעיקר ע"י שלילת מחלות אחרות כגון טרשת נפוצה  ודלקת מפרקים וישנם עדיין מעט רופאים הנעזרים בבדיקת 18 נקודות הכאב בגוף , בשונה מארה"ב ששם הועבר תחום האחריות והטיפול לנוירולוגים מכיוון שהוחלט באופן חד משמעי  שפיברומיאלגיה היא בעיה עיצבית, שיבוש בהולכת הכאב ועיבודו במוח.

​

בישראל 2017 עדיין ראומטולוג הוא זה שבודק ונותן את האבחנה- פיברומיאלגיה או לא, אך בנוסף, מחובתנו האישית לעצמנו לקבוע תור לנוירולוג ולבקש הפניה לבדיקת ביופסית עור של סיבי העצב הדקים, הבודקת פולינוירופתיה בה מאובחנים 50%-60% מחולי פיברומיאלגיה.

בדיקה המוכיחה אבחנה חד משמעית של פיברומיאלגיה היא בדיקת FMRI (שיטת דימות מוחי המשמשת למדידת פעילותם של אזורים במוח בעת ביצוע מטלות שונות. כיום, fMRI הוא אחד הכלים המחקריים החשובים ביותר בתחום מדעי המוח, אך לצערנו מוצע רק בתהליכי מחקר לחולי פיברומיאלגיה )

​

כאשר עולה חשד כי מטופל אכן סובל מפיברומיאלגיה, נבדקים הדברים הבאים

• אי נוחות, כאב בשרירים, מפרקים, רקמות החיבור, באזורים השונים של הגפיים העליונות והתחתונות, בצוואר, בשכמות, ועל פני הגב האמצעי והתחתון.

• נוכחות תסמינים אופייניים כהפרעות שינה, לרבות קושי להירדם, יקיצות מרובות במשך הלילה, דפוסי שינה לקויה, שינה בלתי מרעננת.

• תלונות של תשישות מתמשכת לאורך שעות היממה.

• הפרעות בריכוז ובזיכרון, בייחוד לטווח הקצר.

• תלונות אופייניות לתסמונת המעי הרגיז, לרבות כאבי בטן, שלשולים, עצירות ונפיחות בטנית.

• תלונות של תכיפות ודחיפות במתן השתן.

• חרדה, תחושת מתח נפשי, דכדוך או דיכאון.

• אנמנזה של חבלה ובייחוד חבלה לעמוד השדרה הצווארי, לפני תחילת התסמינים.

• הערכה תפקודית כללית, לרבות הערכה של רמת התפקוד המשפחתי, מקצועי והחברתי.

• מומלץ לבקש באנזמה מידע בנוגע לקיומם של גורמי דחק נפשי מובהקים, לרבות אירועים של שכול טראומטי, התעללות, חשיפה למצבי אלימת, טרור או אירועים מלחמיים וכ'ו.

• אנמנזה של מחלה זיהומית או מחלת חום חדה או ממושכת לפני תחילת התסמינים, לרבות זיהום מתועד במחוללים ספציפיים, לפני תחילת התסמינים או בסמוך להופעתם.

• אנמנזה בנוגע לטיפול תרופתי נוכחי וטיפול בעבר.

• בנוסף, האנמנזה תתמקד בחיפוש אחר מחלות אחרות, המסבירות התפתחות של כאב מפושט. על האנמנזה להתייחס לתסמינים כמו דלקת בשריר (שלילת מחלה דלקתית). אין רקע דלקתי למחלת הפיברומיאלגיה.

​

נוירופתיה של סיבי העצב הדקים והקשר לפיברומיאלגיה

עד היום, רוב הרופאים שמטפלים בחולי הפיברומיאלגיה קישרו את התסמינים הבאים לפיברומיאלגיה: נימול, זרמים, קור, שריפה, דקירות, הרדמות,

חוסר תחושה, ברגליים ו/או בידיים, קושי בהליכה ובדריכה על כפות הרגליים (הרגשה כאילו דורכים על סיכות או אבנים), רגישות יתר למגע עד כדי

חוסר סבילות למגע בגד.

מסתבר ש60-50 אחוז מחולי הפיברומיאלגיה סובלים גם מפולינוירופתיה של סיבי העצב הדקים כלומר, נזק עצבי בעצבים הדקים, התחושתיים,

שניתן לזהותו רק בביופסיית עור שנעשית בוולפסון או בתל השומר .

כל זאת לאחר התרוצצות רבה בין רופאים ואחרי שבדיקת הEMG יצאה תקינה כי היא בודקת את העצבים העבים ולא שוללת בעיה בדקים.

נזק לסיבי העצב אותו ניתן לראות בביופסיה של העור, בנוסף לראיות אובייקטיביות למחלה הנקראת פולינורופתיה של סיבי העצב הדקים SFPN – polyneuropathy fiber-small ,(אותרו בכמחצית מקבוצה קטנה של חולי פיברומיאלגיה במחקר של ד"ר אן אוקלנדר, נוירולוגית מהרווארד,

בנובמבר 2012 ,בכנס של הקולג' האמריקאי לראומטולוגיה, ד"ר לוין מאוניברסיטת אריזונה דיווח במחקריו של-%61 מתוך 56 מטופלים עם פיברומיאלגיה

יש SFPN .

ל-CFS/FMS ול- SFPN יש מספר רב של סימפטומים משותפים. ה-SFPN מוכר ככאב מפושט כרוני שיש לו מספר בדיקות אובייקטיביות מקובלות.

למעט העובדה שהוא עשוי להתבטא בסוגים שונים של כאב ורגישות קיצונית למגע, המעורבות של סיבים קטנים קשורה לתפקוד של מערכות קוגניטיביות, מערכת העיכול, מערכת השתן, מערכת הרבייה וכד', והיא אחראית למה שאנו מכירים כסימפטומים של מערכת העצבים האוטומטית, שלרוב מופעים גם

ב-CFS/FMS .אולם, בניגוד ל-CFS/FMS שאין להם סיבות רשמיות ומעט טיפולים יעילים, SFPN היא מחלה מוכרת ומוגדרת היטב שנובעת מפעילות לקויה והתנוונות של הנוירונים הפריפריאליים של סיבים קטנים ושנגרמת ממצבים ספציפיים ומוכרים הניתנים לטיפול ואף לריפוי.

​

עד כה, לא הוצג רעיון מניח את הדעת בנוגע לגורם לפיברומיאלגיה, אבל עכשיו יש בידנו ראיות שמתאימות לחלק מהמטופלים אם כי לא לכולם.

פיברומיאלגיה מסובכת מידי בשביל שהסבר אחד יתאים לכולם מסכמת ד"ר אוקלנדר. אנשי מחקר ורופאים אחרים תומכים בדעה זו.
מאז, חלק מהרופאים המתמחים ב CFS/FMS מציעים שפיברומיאלגיה תיקרא פיברוניורולוגיה לחלק מהאנשים. הם מאמינים שאם הבדיקות מצביעות

שיש SFN בעור, קרוב לוודאי שיש את זה גם במעיים, בשלפוחית השתן ובאיברי המין (תסמונת שלפוחית השתן הכאובה, דלקת ערמונית כרונית, וולוודיניה), במערכת העצבים המרכזית וכן הלאה. ממצאים אלה מצביעים שחלק מהמטופלים עם כאב כרוני המאובחן כפיברומיאלגיה סובלים מSFPN לא מאובחן, כלומר שאם CFS/FMS מאובחן, במקרים מסוימים הנוירופתיה תהיה ברת טיפול.

​

מהי נוירופתיה של סיבי העצב הדקים?

נוירופתיה (כאב שנובע מנזק עצבי) סנסורית המערבת באופן סלקטיבי או מועדף את סיבי העצב הקטנים. סיבי העצב המעורבים הם הסיבים הדקים עטופי המיאלין והסיבים ללא מיאלין.

הסיבים הדקים מוליכים את תחושת הכאב על סוגיה, תחושת הטמפטורה וכן מרכיבים את מערכת העצבים האוטונומית. בדרך כלל הלוקים בנוירופתיה זו סובלים מכאבים נוירופתיים, תחושת זרמים, נימול ואלודיניה (מצב שבו גירוי, שבדרך כלל אינו כואב, נתפש ככואב), הפרעה בתחושת הטמפרטורה, רגישות יתר. הסימפטומים הנוירופתיים לעתים מערבים חלקים גוף נרחבים או אזורים מוגדרים.

לעתים תחושת הצריבה והשריפה מתחילה בקצה הלשון, השפתיים, הפה או אזורים מוגדרים. חשוב לציין כי לעתים קיים פער בין מיעוט הממצאים בבדיקה הנוירולוגית והתלונות הקשות של החולים בדבר כאבים נוירופתיים, רגישות יתר וכו', לא אחת עומד חולה המתלונן על כאבים קשים, הרגשת שריפה או צריבה, נימול ורגישות יתר, כאשר הבדיקה הנוירולוגית היא כמעט תקינה. הסיבה ככל הנראה נעוצה בכך כי מדובר בשינויים הגורמים לרגישות יתר של סיבי העצב ויצירת פוטנציאלי פעולה אקטופיים, ללא הרס אקסונלי משמעותי. המונח נוירופתיה של סיבי העצב הדקים שמור לנוירופתיות אשר ההסתמנות הקלינית שלהן היא בעיקרה תחושתית. נוירופתיה של סיבי העצב הדקים הוכח כי בנוירופתיה סנסורית של הסיבים הדקים, גם הסיבים האוטונומיים מעורבים.

זו הסיבה שבדיקות אוטונומיות כגון QSART – בדיקה הבודקת את כמות ההזעה בתגובה ליונטופורזיס של אצטיל-כולין בעור, הן יעילות באבחון נוירופתיה סנסורית של הסיבים הדקים.

​

מתוך נוירולוגיה – חוד המחט – על ביופסיית עור לאבחון נוירופתיה של סיבי העצב הדקים, נכתב ע"י ד"ר רון דבי.