הגדרה

הפנייה להגדרת האיגוד הראומטולוגי ואיגוד הכאב: http://www.rheumatology.org.il/Fibromyalgia_guidelines2013.pdf

​

היסטוריה

בשנת 1800  רופאים כתבו על תנאי המוביל לכאב, עייפות ושינה מופרעת. הם קראו לזה שיגרון שרירי ולא מצאו מעורבות משותפת.

בשנת 1824 תיאר balfour הבריטי את הזיקה שבין נקודות רגישות לבין בעיות ראומטיות שונות.

ב1880 beard תיאר לראשונה מונח שהיה רווח ברפואה עשרות שנים והיא החולשה העצבית (neurasthenia).

בסיווג התסמונות מפרי עטו הוא התייחס למונח myasthenia כשם כולל לתסמינים המאפיינים כיום את מחלת הפיברומיאלגיה.

את ההתייחסות המודרנית הראשונה לחולים אלה, חייבת הקהילה הראומטולוגית למחקריו של smythe הקנדי. הוא איגד לראשונה את אותם התסמינים המוכרים לנו כיום כמרכיבי מחלת הפיברומיאלגיה.

מונח נוסף שיותיר את רישומו בהיסטוריה של מחלה זו היא הfibrosis, בה השתמש לראשונה gowes הבריטי, אשר סבר באותה עת שכאבים סכיאטיים

(מונח רפואי המתאר כאב בפיזור של העצב הסכיאטי) שונים מתעוררים בשל דלקת המתחוללת ברקמות החיבור.

את מטבע הלשון "פיברומיאלגיה" טבע לראשונה Dr P.K. Hench בשנת 1976 מתוך כוונה לתאר את את הסימפטום המרכזי שלו- פיברו- Fibro 

שפירושו רקמה סיבית, מי–my שפירושו שריר ו-אלגיה–algia שפירושו כאב. אשר סבר שהמונח יתאים יותר לתסמונת הקלינית.

שימוש במינוח זה מסיר את חוסר הבהירות שמשתמע מהמנוח הנושן fibrositis, אשר כיוון לעבר יסוד דלקתי.

את עידן ההכרה הרשמית במחלה פתח כתב העת American journal medicine ב 1986 בסדרת מאמרים בהם סוכם הידע אודות המחלה עד למועד זה.

​

 ציר זמן

• המחלה תוארה בבירור על ידי סמיית בשנת 1972 עם התיאורים של נקודות כאב במכרז הנפוצות.

• הקשר בין פיברומיאלגיה ומצבים דומים אחרים הוצע בשנת 1984.

• ב -1986 תרופות נוגדות דיכאון שגייסו רמות הסרוטונין ו / או ולא-אפינפרין נמצאו כיעילים בטיפול של פיברומיאלגיה.

• בשנת 1987 מחלת בפיברומיאלגיה הוכרה לראשונה על ידי איגוד הרפואה האמריקאי (AMA) כישות מחלה מוגדרת וסיבת המחלה והנכות. מאחר שלא הייתה שום עדות לדלקת, מונח דַלֶקֶת הָרִקמָה הַלִיפִית נפלה ובשנת 1976 פיברומיאלגיה מונח פירושו כאב בסיבי שרירי החליף דַלֶקֶת הָרִקמָה הַלִיפִית.

• מאמר על פיברומיאלגיה הופיע בכתב העת של איגוד הרפואה האמריקני (JAMA) בשנת 1987, נכתב על ידי רופא בשם גולדנברג.

• בשנת 1990 הקולג 'האמריקאי לראומטולוגיה פרסם לראשונה את הקריטריונים למחלה.

• בשנת 2013 יצאו הנחיות קליניות בנושא טיפול במחלת הפיברומיאלגיה מטעם ההסתדרות הרפואית בישראל.

​

כאבים כרוניים מוגדרים ככאבים שנמשכים מעל שלושה חודשים. לרוב, הופעת כאב בגוף מצביעה על בעיה שבגינה אנו חשים את הכאב, במחלת הפיברומיאלגיה הכאב הוא הבעיה עצמה. כאשר הכאב מופיע לראשונה הוא עושה זאת בתגובה לגירוי שמקורו עשוי להיות נזק טראומתי, נזק משני לעומס מצטבר או גירוי דלקתי אחר.

על פי התאוריות, התגמול והרווח שמעניקים הנוכחות של הכאב, גורמים להישארותו גם כאשר הנזק שגרם לכאב הראשוני נעלם והפיכתו לכרוני.

​

הכאב מופק 100% מהזמן על ידי המוח אשר מסמן לנו שישנה פגיעה זמנית ברקמה. כאב מכל סוגיו, יפורש על ידי רוב האנשים כסימפטום.

תחושת הכאב היא הסיבה השכיחה ביותר אשר מובילה אותנו אל חדר הרופא במטרה לבדוק "מה נמצא מאחורי הכאב".

לפעמים הכאב משמש כאות אזהרה. בתור בני אדם, אנו נעשה הכל בכדי להתרחק כמה שיותר מהר מהתחושה הלא נעימה.

במהלך חיינו, אנו לומדים כל הזמן מה עושה לנו טוב, ומה עושה לנו רע, מה מכאיב לנו ומה פחות. על פי הנתונים שאספנו, נדע להתרחק ממקור כאב אופציונלי. כאב הוא סימן, סימפטום, זה מה שמרגישים לאחר קבלת מכה, זאת התחושה שאומרת לנו מתי זה כבר לא מתאים לגוף ולכן צריך להאט או לעצור. מה שבטוח, הוא שכאב זו התחושה השנואה עלינו, ובצדק! את החלק המשמח נמצא בעובדה שלרוב, הכאב פשוט חולף.

​

אצל אחד מתוך שישה אנשים בישראל, הכאב פשוט לא חולף. המוח ממשיך להפיק כאב גם לאחר שהנזק לרקמה עובר. נוצר שיבוש במערכת העצבים המרכזית אשר הופכת לרגישה מאוד. דבר זה מוביל לידי אי תקינות בהולכת הכאב, עיבודו ואף בפרשנותו.

אצל אנשים כאלה, הכאב לא מהווה את הסימפטום לבעיה מכיוון שהכאב עצמו הוא הבעיה. פיברומיאלגיה = שיבוש בהולכת הכאב ועיבודו במערכת העצבים המרכזית שמוח

​

פיברומיאלגיה

שיבוש בהולכת הכאב ועיבודו במערכת העצבים המרכזית שבמוח. המשמעות היא שאותות כאב נשלחים לגופינו בעוצמות שונות לאורך כל מערכת השריר והשלד וללא הפסקה, תחושת הכאב נמצאת באופן קבוע.

​

לחיות עם מחלת הפיברומיאלגיה כוללת התמודדות עם מגוון רחב של תסמינים המשפיעים על תפקודינו ואיכות חיינו כאחד. רשימת הסימפטומים הקיימים ארוכה אך נציין כי אותם סימפטומים משתנים מחולה אחד לשני ואינם קבועים אצל כולם. מעבר לעובדה כי מדובר במחלת כאב כרונית, ועל כן, הכאב העז הוא המכנה המשותף לכולנו, ישנם עוד תסמינים רבים איתם אנו מתמודדים.

​

סימפטומים:

לפיברומיאלגיה יש מספר לא מבוטל של סימפטומים

​

כאב

הוא הסימפטום הראשוני של פיברומיאלגיה. בדרך כלל הוא מופע בכל הגוף, אם כי הוא יכול להתחיל באזור אחד ומאוחר יותר, להתפשט לכל הגוף. רמה מסוימת של כאב קיימת תמיד. אך ישנם שינויים ברמת הכאב ובמיקומו לפי שעות היום השונות, מזג האוויר, רמת הפעילות הגופנית, דפוסי השינה ורמת הדחק. הכאב מתואר ע"י החולים במגוון דרכים כגון: תחושת "שריפה", "דקירות", "נימול", "זרמי חשמל", כאבי ראש, בטן,  נעילת שריר הלסת, כאב גרון, אוזניים ושיניים. קישיון שרירים, רעד, תחושת כאב בעצמות, בפנים, בגידים ובקושי בבליעה.

​

הפרעות שינה

מרבית חולי הפיברומיאלגיה חווים הפרעת שינה אשר בגינה הם מתעוררים לא רעננים או עייפים. למרות שלעתים ניתן להירדם ללא קושי גדול, שלב השינה העמוקה מופרע. השינה עלולה להיות קלה וכך אנו קמים פעמים רבות במשך הלילה. אנו סובלים מעייפות מתונה או חמורה המלווה בתחושה של חוסר אנרגיה, ירידה בסבילות לפעילות גופנית או תשישות מהסוג שמוגש בזמן שפעת. הפרעות שינה אחרות, כגון הפסקת נשימה בשינה, התכווצות שרירים בזמן שינה ותסמונת הרגל חסרת המנוח נפוצים גם הם. מחקרים הראו שהפרעות בשינה עמוקה גורמות לפגיעה בתפקוד הגוף ובמערך תפיסת הכאב.

​

פיברו-פוג 

אובדן של צלילות מחשבתית, קושי בהתמצאות, בעיות קשב וריכוז, שכחה, ניתן להסיח את דעתנו בקלות, תחושת "ערפל"/ "ווילון"/ "בועה".

​

מערכת העיכול

ישנם חולי פיברומיאלגיה הסובלים מהפרעות במערכת העיכול. בין הסימפטומים; מעי רגיז, עצירות, שלשולים, תחושה של נפיחות ובחילות. כל אלה ועוד מעלים את הסיכון לאלרגיות שונות.

​

שונות

רגישות ייתר לאור, לקולות, לטעמים, לבדים, לתכשירים קוסמטיים ואף לתכשיטים. בנוסף, ייתכנו גם הפרעות במחזור החודשי.

 

גורמים אפשריים

האטיולוגיה של תסמונת הפיברומיאלגיה עדיין אינה ידועה באופן מלא. אולם המחקר הקיים מצביע על כך, כי קיים מרכיב גנטי משפחתי. כמו כן, יודעים גם כי גורמי דחק שונים ברמה הפיזית; תאונת דרכים/ פיגוע/ פציעה וברמה הנפשית; תקיפה/ הטרדה/ חסכים נפשיים וכדומה עלולים לשמש כזרז להתפרצות המחלה. נדגיש כי טראומה פיזית או נפשית מכל סוג יכולה להוביל להתפרצות המחלה ואין לכך חוקים ברורים.

​

השפעות המחלה

החולים בפיברומיאלגיה, כמו גם במצבים אחרים הכרוכים בכאב כרוני, עלולים לסבול מפגיעה משמעותית באיכות החיים וברמת התפקוד החברתי. 

איכות חיים היא המידה בה יש לאדם את התנאים ההכרחיים למלא את צרכיו ולהיות מאושר. בתור חולי מחלת כאב כרונית, אנו אכן מוצאים עצמינו חיים,

אך ללא איכות החיים.

הכאב שמרתק למיטה, התלות במערכת, חוסר השליטה והעצמאות, הפרעות שינה, אפליה והדרה לשולי החברה כאנשים חולים או נכים, חוסר יכולת לתכנן דברים מראש, חוסר וודאות תמידי באשר למצב הגופני בו נמצא עצמינו בכל דקה, לחברים נמאס לשמוע "כואב לי ולא יכול לצאת" אז הם קמים והולכים, הפחד מהתקף שיכול להפתיע.

​

יש חולים אשר זקוקים לעזרה וטיפול צמוד יותר, כמו מי שלא יכול לחפוף את שעירו לבד, לרדת במרדגות לבד או להתלבש לבד.

בניגוד לאדם בריא, אנו לא נוכל להתקלח בדיוק מתי שנרצה, לא תמיד נאכל בשעת רעב, אלא כשיש מי שיעזור לנו.

הכאב הנורא הזה מלווה אותנו בכל פעולה שאנו עושים. תמיד נוכח, מציק ובטח לא מאפשר את התנאים להצלחה או מיצוי מלא של יכולתינו.

ההתמודדות עם אי האמון מצד הממסד, החברים והמשפחה קשה במיוחד. מעבר לאמירות הקשות והתחושה שהאנשים הכי קרובים אליך חושבים שאתה משקר, אנו נמצאים במלחמת הסברה  מתישה יום- יומית שמשפיעה עלינו ועל הכוחות שאנו כל-כך צריכים בשביל ההתמודדות האמיתית- המחלה.

ישנם אנשים הסובלים מכאבים כה עזים, עד שנאלצים לוותר על תחביבים, פעילויות פנאי אהובות, ואף על מקצוע. ויתורים אלה דורשים תהליך של אבל אמיתי. התמודדות עם כעס, אכזבה, הכרה בכך שהשאיפות צריכות להשתנות ולהתאים עצמן למציאות. קבלת האובדן ופתיחת אפשרויות אחרות להתנהלות בחיים. התמודדות זו כוללת הן עיסוק בפן הרגשי- נפשי הפנימי, והן התמודדות בפועל עם מציאת פתרונות לקשיים יומיומיים שעולים, ומציאת חלופות שהמצב הפיזי מאפשר.

​

​

​