אני רופאה עם פיברומיאלגיה

פיברומיאלגיה, מחלה שמאוד לא מובנת כהלכה, מבלבלת ומתסכלת חולים ורופאים כאחד. אני יודעת כי אני ראיתי את זה משני הצדדים – גם כרופאה וגם כאישה שבעצמה סובלת מהמחלה .

מחלה כרונית שכיחה זו מאופיינת על ידי כאב שרירים מפושט, תשישות, וערפל מוחי. מעריכים כי 5 מיליון אמריקאים סובלים כרגע מהתסמונת, וקרוב ל90% מהחולים המאובחנים הם נשים. עדיין, נותר בלבול רב באשר למה היא באמת המחלה ואיך היא ניתנת לטיפול.

הנה 5 אמיתות על פיברומיאלגיה שאינם ידע רווח , אפילו בקרב רופאים

פיברומיאלגיה היא אמיתית וברת טיפול – אבל זה דורש גישה הוליסטית.

המחקר על פיברומיאלגיה מפגר בהרבה אחרי זה של מחלות אחרות, והוא תקוע במקום בשל מחלוקות ומאה שנים של טיעונים האם זו מחלה "אמיתית". זה השתנה ב2002, כשמחקר פורץ דרך הראה חריגות באופן בו המוח מעבד כאב בפיברומיאלגיה. מחקרי הדמיית-מוח אלו נתנו לנתונים האובייקטיבים להוכיח שפיברומיאלגיה היא "אמיתית" וזה עורר עשור של מחקר אינטנסיבי שגרם לאישור שלוש תרופות על ידי מנהל התרופות האמריקאי (ה-FDA) שמכהות אותות כאב. אך תרופות אלו לא מטפלות בתסמינים שלרוב הם יותר מגבילים של תשישות וחשיבה מעורפלת הנקראת "פיברופוג" (ערפל-פיברו). כדי לעשות זאת, רופאים וחולים חייבים להיות בקיאים באפשרויות טיפול שונות – בעיקר גישות הוליסטיות כמו ביצוע שינויים תזונתיים כדי להפחית התגברות תסמינים או הוספת תוספי תזונה להמריץ ייצור אנרגיה בתאים.

זה כבר לא תעלומה שלמה

אני שומעת לעיתים קרובות חזרות על המיתוס "אנחנו לא יודעים מה גורם לפיברומיאלגיה". סקרי רופאים עדכניים מגלים שרוב הרופאים עדין לא יודעים איך לעזור לחולי הפיברומיאלגיה שלהם – למרות קיומם של מספר טיפולים מאוד אפקטיביים. פיברומיאלגיה מתוארת לרוב בעיתונאות רפואית כ"מסובכת", "מסתורית" ו"מבלבלת".

פרסומות טלוויזיה שאומרות שפיברומיאלגיה היא מצב של עצבי כאב היפראקטיביים לא מספרים את כל הסיפור. למעשה, בעיות בעיבוד-כאב הם רק קצה הקרחון. גורם גדול בהרבה הוא תגובת לחץ (או סכנה) שהתחילה להשתולל ונמצאת כל הזמן על "אזעקת חירום", וזה מוביל לתגובת שרשרת שגורמת לתשישות, ערפל מחשבתי וכאבי שרירים. הדרך היחידה להשגת שיפור מתמשך בכל התסמינים הללו היא להתייחס באופן עקבי לכל ההשפעות השליליות על הגוף שלתגובת לחץ היפראקטיבי. תגובת לחץ המופעלת כרונית גורמת לחורבן על ידי מניעת שינה עמוקה שמירה על מתח בשרירים, מה שמוביל לכאב ורגישות; פגיעה בעיכול וייצור אנרגיה; ושליחת הורמונים לחוסר איזון. לבסוף זה גם גורם לעצבי-חישה האחראים על כאב להגביר את רמת האותות שלהם .

​פיברומיאלגיה היא ראשית כל הפרעת שינה.

למרבה הצער, רופאים רבים, ואפילו מומחי שינה, אינם מודעים לבעיות שינה שנלוות לפיברומיאלגיה. אבל פיברומיאלגיה היא במובנים רבים הפרעת שינה, מצב של מחסור כרוני בשינה עמוקה. מחקרים הראו שוב ושוב שחולים חווים שינה עמוקה לא מספקת שלעיתים קרובות מופרת בשל גלי מוח "ערניים". מחסור כזה בשינה עמוקה תורם לתשישות, כאב שרירים, וחשיבה מעורפלת המאניינים את התסמונת. טיפול בשינה הוא טיפול המפתח בפיברומיאלגיה, ושם אני רואה את מירב התועלת בהפחתת כאב, תשישות וחשיבה מעורפלת. חייב להיות שיפור בשינה לפני שכל טיפול אחר יוכל לעבוד, לכן זה חיוני לטפל בזה עם הרופא/מטפל שלך לטפל בבעיות שינה חבויות כמו דום נשימה ואז להוסיף תרופות ותוספים כדי לסייע לחזור שינה עמוקה תקינה.

​רוב הרופאים לא יודעים הרבה על פיברומיאלגיה – וזו לא אשמתם.

פיברומיאלגיה היא מחלה יתומה שאף מומחיות לא לוקחת עליה בעלות ובמקום חובקת בגמלוניות את תחומי הראומטולוגיה, נוירולוגיה, שינה ורפואת כאב. רוב הטיפול נופל על רופאי המשפחה ההמומים שאין להם את הזמן להתחיל לחפש רעיונות טיפול חדשים בתוך ים הפרסומים הרפואיים. המגזינים הרפואיים הגדולים מזניחים את הפיברומיאלגיה. למעשה, מאז 1987, רק מחקר פיברומיאלגיה אחד פורסם במגזין ניו אינגלנד לרפואה, הפרסום הרפואי הכי נקרא בעולם. מאחר ולרופא המשפחה העסוק אין את הזמן לחקור בעצמו טיפולים חדשים לפיברומיאלגיה, מחקרים צריכים להיות מובאים לידיעתם בדרך אחרת – כלומר על ידי החולים שלהם. כך שבספרי החדש, המדריך לפיברו, כללתי מדריך לרופא המטפל עם הדרכה רפואית מבוססת-מחקר בשביל שחולים יוכלו להביא לידיעת הרופא שלהם.

אין תרופה לפיברומיאלגיה, אבל יש טיפולים אפקטיביים.

אין מרפא לפיברומיאלגיה- עדין. אבל אין לנו מרפא להרבה מחלות כרוניות, כמו סוכרת ולחץ דם גבוה. מה שכן יש לנו הם טיפולים אפקטיביים שמנהלים מחלות אלו טוב מספיק כך שהם מזיקים במידה מינימלית לבריאות החולה. וטיפולים חזקים לפיברומיאלגיה גם הם נמצאים אי שם. כשאנשים שואלים האם התאוששתי מפיברומיאלגיה, אני עונה "כן". מצאתי דרכים להרגיש הרבה יותר טוב ולצמצם את השפעתה על חיי. בסופו של דבר, עדין יש לי פיברומיאלגיה, ואין כדור קסם שלגמרי מעלים את הסימפטומים. זה דורש עבודה, ולמדתי שעקביות היא הדרך שלי לרפא את עצמי והיא חיונית להשארת התסמינים בשליטה.