הסיפור של רונן שרון

שלום, שמי רונן שרון,

בן 44, מוכר כעיוור, תסמונת אשר (צירוף של מחלה גנטית RP של ליקוי ראיה חמור –

זווית ראיה של 10 מעלות, ועיוורון לילה + ליקוי שמיעה בינוני-גבוה מרכיב מכשירי שמיעה).

נשוי + 3 ילדים מקסימים, ואישה מדהימה ותומכים שבלעדיהם הייתי כבר מתמוטט מזמן.

סיפור חיי הוא ארוך ומפותל, כאשר הייתי כבן 17 עברתי תאונת דרכים קלה, בזמן שיעור ספורט רכב סטה מהכביש והעיף אותי כמה מטרים באוויר, אז לא קלטתי שאני אתחיל בסבל מתמשך, כי תוצאת התאונה הייתה כאבי ראש, גב ורגליים שלא גרמו לצוות הרפואי לחשוש, וכך שוחררתי הביתה עם איבחון שמצבי טוב ורק לנוח והכל ירגע.

נכון לאותה תקופה לא חשבתי על התאונה יותר מידי, עברתי אותה וזהו, אבל לאורך כל חיי מאז אני זוכר כאבים בגוף, כאבים לא כרוניים, אלא כאלו מזדמנים, פה ושם, ללא הסבר למה פתאום כואבת הרגל, או כאב ראש שעבר אחרי כמה ימים בעזרת משככי כאבים קלים, הכאבים לא הפריעו לי בחיים, לא שיתקו אותי למיטה, או דרשו ממני לנהוג בצורה שונה.

גם בליקוי הראיה לא אובחנתי מייד, בצעירותי לא הייתי הכי זריז, ולא הכי חד, זכור לי מקרים של שעורי ספורט שלא הבנתי למה פתאום הכדור הופיע ישירות על הפרצוף שלי, או ניסיון להבין האם לכולם יש בעיה לראות בסביבה החשוכה הזו, פשוט לא נקלט בראש שלי, והסביבה שלי כנ"ל.

בסוף שנות ה80 הגשנו לביטוח לאומי תביעה להכרה בנכות, בעיקר הדגש היה על ליקוי השמיעה, שכן הוא היה ברור, וכן נעזרתי מאז היותי ילדון בגן עם מכשירי שמיעה. כאשר במישור הראייתי בעיקר נעזרתי במשקפי ראיה ולא ממש יוחס בעיה אחרת. וכך כאשר ביטוח לאומי הגדיר אותי עם נכות רפואית של 10 אחוז בראיה ו40 אחוז בשמיעה לא נאבקנו, כי לא הבנו שיש כאן בעיה משמעותית.

באותה תקופה כאמור הכאבים גם לא הציקו לאורח חיי, ולכן לא יוחס להם דבר. למרות שביקרתי אצל רופא משפחה על כאבים חזקים בכפות הידים שיוחסו לקור, וקיבלתי המלצה לחמם ומאז שכחתי את זה.

בהמשך באמצע שנות ה90 כאשר הגשתי החמרה על מצב ראייתי גם קיבלתי נכות זמנית אמנם אבל של 100 אחוז והוכרתי כעיוור, התחלתי לקבל תמיכה מביטוח לאומי, קצבת נכות וכן שיקום עם לימודים וניסיונות שונים לשלב אותי בשוק העבודה.

באיזור השנים 95-2000 לערך זכור לי תקופות של עונות המעבר שכאבי הראש שיתקו אותי לרמה כזו שהייתי סובל למספר ימים, אבל שוב לא משהו שלא נפתר ע"י משככי הכאבים המוכרים לי כבר, וכאמור כאבי הגוף לא הציקו מעבר לכאבים רגעיים ולא משמעותיים, כאב חד ברגל או ביד אשר נעלמו כאילו לא היו אחרי מספר דקות, ולא ממש גרמו לי לרוץ לבדיקת רופא.

בסביבות 2010 התחלתי לסבול מכאבי ראש שאפשר להגדירם כרוניים, עדיין לא רצתי לרופאים, אך הגברתי את השימוש שלי בתרופות חזקות יותר, באיזור ה400-500mg ולעיתים כפול. אז בתקופה הזו הכאבים הציקו גם לא בעונת המעבר, אך אחרי כמה ימים הם נעלמו ונרגעתי, אך זכור לי הייטב שבתקופת הכאבים החזקים הייתי מאוד עצבני ונוטה להיסגר בחדרי, דבר שלא היה נעים לבני משפחתי, כאשר זכור לי שבתי הקטנה קשת ענן הוטרדה מאוד מהתנהגותי זו, אך אני הייתי שקוע בכאבי ולא ממש יחסתי לזה חשיבות.

רק שנתיים לאחר מכאן כאשר התרופות הרגילות כבר לא השפיעו, פניתי לעזרה מקצועית מרופאים, וביקרתי אצל ד"ר איריס קריף-גיל אשר סיפקה לי תרופות יותר חזקות והפנתה אותי לנוירולוג ד"ר מיכאל סולה, התרופות עשו לי רע מאוד, רוקסט פלוס.

בביקורי אצל ד"ר סולה ניתקלתי ביחס עויין, וזילזול, ד"ר סולה אפילו רמז לדימיון, וטען שאין לי כלום, כל בדיקה שנשלחתי לא גילתה כלום, סברה שאולי יש כאבי ראש מסוג קלסטר אך לא חד משמעי. ככה כמה חודשים עד שהצלחתי לקבל מד"ר סולה הפניה למרפאת כאב.

אפריל 2013 מרפאת כאב ברמב"ם כאבי ראש לאורך כל היום, לכל הזמן, לפעמים כאבים כלכך עצומים שפשוט קרסתי, ואני מנסה להתמודד עם תרופות שהרופא רשם לי, אך כל אותם תרופות היו או חסרות תועלת או מזיקות מבחינה בריאותית, בחילות, הקאות, טישטושים ואף פעם אחת התנפחו הרגליים.

אז במרפאת הכאב לא זכיתי לשינוי במשמעותי ביחס, נסיון לטיפול בצורות שונות, כולל הזרקת מגנזיום שלא סייע כלל, והמשך ניסיונות שימוש בתרופות נוספות, עברתי לשימוש בגבאפנטיין ודרנלין בגירסאות ומינונים שונים, וכן משככי כאבים כמו טרמדקס במינונים שונים.

אין לי מילים טובות לטיפול שקיבלתי ממרפאת הכאב של רמב"ם, את ד"ר שיפרין פגשתי לעיתים נדירות, וללא משהו שעזר. באותה תקופה התחילו כאבי עורף להצטרף לכאבים בראש, התגלה כי העורף והצוואר תפוסים וכן לעיתים קרובות בגב, משהו שלא לקחתי בחשבון, אך פתאום נבדקו אפשרויות שאולי זה הגורם לכאבי הראש וניסיון לטפל בגישה זו. גם כאשר מרפאת הכאב הגישו תוכנית פעולה וביקשתי ממכבי את ההתחייבות הדרושה בעצם קיבלתי רק אישור לאותו עירוי מגנזיום שכאמור לא סייע בדבר.

בשל מעברי לגור בעיר ירושלים חיפשתי רופאת/מרפאת כאב חדשה והופנתי לד"ר וונדי אוסנת והתחלתי אצלה טיפול במרץ 2014, אצל וונדי קיבלתי תרופות חדשות, כולל ליריקה והמשך עבודה עם הטרמדקס, רק עם הזמן גרמו לי לתופעות לוואי חריפות, בעיקר בעיות עיכול, שילשולים בחילות ואף העלאה במשקל, הטרמדקס התחיל לפגוע בנתינת השתן, אף כדי החמרה עם מעבר מגבאפנטיין שכבר הגיע למינון גבוה לליריקה לכדי בריחת שתן מבישה.

ד"ר וונדי גם ניסתה ע"י דיקור IMS כואב ומציק בשרירים, בניסיון לשחרר את השרירים התפוסים בעורף והצוואר וכן בגב עצמו, דיקור זה לא סייע בכאבים, אלא גרם לתופעות התגברות הכאבים לאחר הטיפול.

ניסיתי דרכים נוספות, כגון דיקור סיני, טווינא, רפלקסולוגיה ועיסוי רפואי, אך גם כאשר עזרו לרוב ההקלה הייתה למשך שעות בודדות, ולא ממש עזר כאשר אחרי כמה שעות הכאבים חזרו בעוצמה.

כאן אני מגיע לרגע שבו לא רק כאבי ראש כרוניים אלא גם כאבים בכל שאר הגוף, כאשר באוקטובר 2014 התמוטטתי לחלוטין וסבלתי מכאבי תופת ברגלים וכמעט לא יכלתי לזוז ובטח לא ללכת, וכעיוור הנעזר בכלבת נחיה התחלתי לחשוש לגבי השימוש עם הכלבה, משום שלא יכלתי ללכת איתה, ומשיכותיה הכאיבו לי.

כאשר הבנתי שהכאבים הללו לא עוזבים אותי התחלתי לבדוק מה עניין, כאבים קבועים בכל הגוף ולעיתים כאבי תופת, אז עם ייעוץ של חברים התחלתי לחשוב על פיברומיאלגיה, בחשש גדול פניתי לרופאים, והופנתי לרופא ראומטולוג, ואת האיבחון אצל ד"ר סוהיל אעמר רומטולוג עברתי בנובמבר אותה שנה, כאשר לד"ר סוהיל היה ברור לגמריי שיש לי פיברומיאלגיה, אך לא היה לו מה לחדש לי, שלח אותי להמשך טיפול אצל ד"ר וונדי, כאשר הוא העדיף לא ממש לתת לי טיפול או להמליץ על משהו מעבר לפעילות גופנית מתונה אשר אני עושה בין כה וכה ללא שיפור משמעותי.

כיום אני מטופל ע"י ד"ר וונדי וכן ד"ר נעם חלץ ראומטולוג שגם אישר אבחנתו של ד"ר סוהיל על הפיברומיאלגיה, ד"ר חלץ החליף לי את התרופות לסימבלטה ומשכך כאבים נרקוטי פרקוסט. את הסימבלטה הפסיקה לי ד"ר וונדי אחרי שבועיים בשל בעיות עיכול, כאבי בטן, בחילות והקאות, והועברתי לדפרקסן אשר גורם לעצירות וכאבי בטן. את הפרקוסט אני משתדל לא לקחת יותר מידי, ההשפעה שלו מטשטשת מאוד, עד כדי חוסר תיפקוד, הרגשה כשל זומבי, והכאבים מוחלשים במעט מאוד.