פעילות יומיומית על פיברומיאלגיה
בואו נודה בזה: עשיית דברים נורמאלים יום יומיים הופכת לאתגר ענק כשיש לך פיברומיאלגיה.
אנחנו באמת צריכים להתאים את עצמנו כדי לוודא שאנחנו יכולים להשלים משימות רגילות. משימות שהייתי רואה כמובן מאליו. הכאב יכול להחמיר אחרי עשיית יתר אבל העייפות זה מה שמחמיר אצלי. היא יכולה להוציא אותי מתפקוד לכמה ימים.
האנרגיה שלנו מתפרסת לאורך היום ואנחנו צריכים ללמוד לשמר אותה.
זה כמו לקבל 10 גלונים של דלק ליום. אתה יכול לנצל אותם באופן מסוים ואחרי זה אתה נוסע על אדים. אתה יכול לעמוד ליד הכיור מטבח ולפתע אתה פשוט לא יכול לעמוד שם עוד לעוד שניה אחת. אתה לא יכול לבשל אתה לא יכול לשטוף אפילו עוד כלי אחד. אתה פשוט חייב לשבת. לפעמים אתה אפילו לא יכול לדבר. רבים מאיתנו עושים כל שביכולתם כדי להתקלח, לעשות כביסה ולבשל ארוחה פשוטה.
נהיגה הופכת לבעיה לרבים. אני אישית קובעת את כל הפגישות שלי כשבעלי יכול להסיע אותי. יש לי קושי להתרכז בנהיגה וזה נהיה ממש מתיש. לפני הפיברומיאלגיה אהבתי לנהוג והייתי נוראית כנוסעת. עכשיו אני שבעת רצון להיות הנוסעת. יש זמנים שחוסר הריכוז כל כך רציני. גם כשאתה יודע איפה אתה זה יכול להיות קל לשכוח איך להגיע ליעד שלך.
פיברומיאלגיה יכולה להיות מבודדת חברתית לרבים. אצלי זה כך. עד כמה שאנחנו אוהבים להיות עם החברים והמשפחה זה גובה מחיר גדול. בגלל שאולי נצטרך לבטל תכניות ברגע האחרון אנחנו לא רק מאכזבים אחרים זה מאוד מייאש עבורנו. אנחנו מצפים לקראת מסיבה או אירוע אחר ואז צריכים לוותר בגלל הבעיה הבריאותית שלנו.
לרוב אחרי כל פעילות פיזית נדרשת צריך להיות זמן מנוחה. יש כמה דרכים שבחרתי כדי לשפר את חיי היום יום שלי. שכרתי מישהו שינקה לי את הבית פעמיים בחודש. יש לי צנצנת מטלות.
אני לוקחת כמה פתקים ועל כל אחד מהם דבר אחד שאני צריכה לעשות. אני מקפלת אותם ושמה אותם בצנצנת שלי. כשיש לי את הכוח אני מוציאה פתק אחד ועושה את הדבר שכתוב בפתק. יש ימים שבהם תבצע רק משימה אחת או ימים שבהם תבצע כמה משימות. יש את הימים האלה שכלום לא נעשה. זה בסדר תרשה לעצמך ואל תדאג לגבי זה. רק תעשה את מה שאתה יכול לעשות. אם יש לך ילדים הם אוהבים לעזור ואפשר לעשות מזה כמו משחק עבורם
תהיו יצירתיים ותעשו מה שעובד בשבילכם, המשפחה שלכם ומצבך הייחודי.
